Ser mãe é, por si só, um desafio diário, mas para Amanda Dias, 30, moradora de Suzano, essa jornada se tornou ainda mais única e intensa desde que Matheus, seu filho de apenas oito anos, nasceu com albinismo. A descoberta não foi nada fácil, mas, diante das dificuldades e do preconceito da sociedade, Amanda precisou ser forte para enfrentar todos os desafios ao lado do filho. Desde então, ela tem se aprofundado no estudo sobre a condição e tem como principal objetivo defender os direitos de todas as pessoas nessa mesma situação.
O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de pigmentos na pele, nos cabelos e nos olhos, exigindo cuidados específicos e rigorosos. Entre esses cuidados estão o uso constante de sabonete líquido de glicerina, hidratantes, protetor solar 24 horas por dia (independentemente das condições climáticas) e acompanhamento com médicos especialistas para o tratamento adequado.
Entretanto, Amanda relata sérios problemas relacionados à saúde pública e ao albinismo. Ela conta que o Estado não fornece protetor solar, justificando que seu uso é apenas para fins estéticos, o que, segundo ela, é um erro, pois trata-se de um tratamento essencial. Além disso, não conseguiu atendimento com dermatologistas e oftalmologistas no município, sendo obrigada a se deslocar até a Santa Casa de São Paulo para o tratamento.
Diante dessas dificuldades e dos graves preconceitos enfrentados, Amanda apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Suzano, que está em processo de aprovação, com o objetivo de garantir os direitos de pessoas com albinismo nas áreas de educação, saúde e trabalho. Além disso, ela compartilha sua experiência e ajuda outras mães nessa mesma condição, para que elas não precisem passar pelas mesmas situações complexas que ela teve de enfrentar.