Câmaras Municipais do Alto Tietê têm se mobilizado em apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes adultos com XLH, sigla em inglês para raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X. A doença genética rara afeta a formação e a manutenção dos ossos desde a infância e provoca dores, deformidades e limitações motoras ao longo da vida.
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Na última semana, a Câmara de Jacareí aprovou uma Moção de Apoio à causa, proposta pelo presidente da Casa, Paulinho do Esporte. O documento foi encaminhado ao Ministério da Saúde, à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e à Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.
Em Biritiba Mirim, também foi aprovada moção em defesa do tratamento contínuo para adultos com XLH. O documento é assinado pelo vereador Marcos Paulo de Almeida.
Já em Arujá, a Câmara encaminhou manifestação oficial à Comissão de Direitos Humanos do Senado, assinada pela presidente da Casa, vereadora Professora Cris. “É fundamental que pacientes, ao atingirem a maioridade e iniciarem a vida profissional, tenham condições de se locomover, trabalhar e viver sem dores”, afirmou.
Nesta terça-feira (13), a Câmara de Suzano também aprovou Moção de Apoio aos pacientes com XLH. O documento é de autoria do vereador Denis, Filho do Pedrinho do Mercado.
Outras cidades da região, como Mogi das Cruzes e Poá, devem votar manifestações semelhantes nos próximos dias. Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis também já demonstraram apoio à pauta.
Tratamento ainda não contempla adultos
Atualmente, o burosumabe é disponibilizado pelo SUS apenas para pacientes pediátricos. A reivindicação dos familiares e apoiadores da causa é para que o tratamento seja mantido também na fase adulta, já que a doença é genética, progressiva e sem cura.
Segundo o apoiador do movimento Luiz Malito, pai da paciente Lucie Strelec Malito, de 3 anos, interromper o tratamento após a infância pode agravar significativamente o quadro dos pacientes.
“O XLH é uma doença genética e o tratamento precisa ser contínuo. Sem a medicação na vida adulta, os pacientes sofrem com dores intensas, perda de mobilidade e maior risco de incapacidade funcional”, afirmou.
Audiência no Senado debateu o tema
O debate sobre a ampliação do tratamento ganhou repercussão nacional durante audiência pública realizada no Senado Federal, em 23 de abril, pela Comissão de Direitos Humanos, presidida pela senadora Damares Alves.
O encontro reuniu representantes do Ministério da Saúde, da Conitec, pacientes e familiares. Durante a audiência, pais relataram avanços significativos na qualidade de vida de crianças que utilizam o medicamento.
Luiz Malito contou que a filha Lucie apresentava dificuldades de locomoção e dores ainda na primeira infância e que houve melhora após o início do tratamento pelo SUS.
“Hoje ela pula, corre e brinca sem limitações. É esse direito que os pacientes adultos também buscam garantir”, destacou.
O que é o XLH
O XLH é uma doença rara, crônica e progressiva causada pela perda excessiva de fósforo pelos rins. A condição compromete a mineralização óssea e pode provocar:
- deformidades ósseas;
- dores musculares e articulares;
- fraqueza muscular;
- dificuldade de locomoção;
- perda de mobilidade e autonomia.
Especialistas alertam que a falta de tratamento contínuo pode aumentar a necessidade de internações e atendimentos médicos, além de impactar diretamente a qualidade de vida dos pacientes.
