A Câmara de Arujá aprovou, durante a sessão realizada nesta segunda-feira (15), uma moção de apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com hipofosfatemia ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa é de autoria da presidente da Casa, vereadora Professora Cris (PSD), e recebeu a assinatura de todos os parlamentares. O documento será encaminhado ao Ministério da Saúde.
A XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva que afeta o metabolismo do fósforo e compromete o desenvolvimento e a manutenção dos ossos. Atualmente, o burosumabe é disponibilizado pelo SUS apenas para pacientes pediátricos, enquanto o acesso para adultos ainda é tema de discussão no sistema público de saúde.
Segundo estimativas citadas na moção, cerca de cinco pessoas a cada milhão são afetadas pela condição genética. Países como Canadá, Japão, Suíça, Reino Unido e membros da União Europeia já disponibilizam o medicamento para pacientes adultos.
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Doença causa dores e limitações ao longo da vida
Os primeiros sinais da XLH costumam surgir ainda na infância, com deformidades ósseas, dificuldades de mobilidade e dores crônicas.
Sem tratamento contínuo, a doença pode provocar fraqueza muscular, comprometimento funcional progressivo, limitações de locomoção e impactos significativos na qualidade de vida.
Na fase adulta, a ausência do medicamento pode agravar o quadro clínico, favorecendo o desenvolvimento de osteomalácia, dores persistentes, fraturas e pseudofraturas.
“Esta era uma doença desconhecida por nós, até a filha de uma servidora desta Casa ser afetada por essa condição rara. O poder público tem a obrigação de olhar por todos, garantir dignidade e acesso à saúde”, afirmou a vereadora Professora Cris.
O vereador Professor Danilo (PSD) também defendeu maior atenção aos pacientes com doenças raras.
“O diagnóstico é dificultado pela falta de informação e a medicação muitas vezes não chega, como é o caso dos pacientes adultos com XLH. É preciso que todos tenham acesso à saúde e ao tratamento”, destacou.
Mobilização nacional
O debate sobre a ampliação do acesso ao burosumabe ganhou força após uma audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, realizada em maio.
Desde então, câmaras municipais de diferentes regiões do país têm aprovado manifestações em defesa do tratamento para pacientes adultos.
Estima-se que aproximadamente 500 brasileiros convivam atualmente com a XLH. Entre eles está a atleta paralímpica de tênis de mesa Jenny Marx, medalhista da Seleção Brasileira nas Paralimpíadas do Rio de Janeiro e de Tóquio, que utiliza a visibilidade de sua trajetória para ampliar a conscientização sobre a doença.
